[Débat] De la normalité

Message par **loqueteux** » dim. 27 mars 2011, 20:33

Souvent la recherche du profit et de la qualité sont recherchées comme si elles n’étaient qu’une même chose. Seulement ce qui est trouvé n'est pas forcément à la hauteur des attentes, moteur de ces recherches.
En sachant que ces attentes pourraient concerner des êtres humains, celles-ci pourraient s'avérer insatisfaites d’une manière ou d’une autre.
Bon, le sujet n’a pas l’air passionnant en lui-même.
Mais, prenons le cas particulier où, par exemple, votre enfant verrait le jour avec une ou plusieurs tare(s) qui l’handicaperaient toute sa vie durant.
D’une, comment réagiriez-vous ?
Seriez-vous l'un des premiers à rejeter ce qui ne correspondait finalement pas à votre attente ou resteriez-vous stoïque face à ce que vous n'aviez finalement pas attendu?
De deux, qu’est-ce que vous attendriez d’institutions qui seraient censées prendre en charge votre enfant ?
Comment concilier performance quantitative et qualité de prise en charge dans ce cas ?

Message par **Voyageuse** » lun. 28 mars 2011, 09:15

loqueteux a écrit : Mais, prenons le cas particulier où, par exemple, votre enfant verrait le jour avec une ou plusieurs tare(s) qui l’handicaperaient toute sa vie durant.
D’une, comment réagiriez-vous ?
Seriez-vous l'un des premiers à rejeter ce qui ne correspondait finalement pas à votre attente ou resteriez-vous stoïque face à ce que vous n'aviez finalement pas attendu?

C'est le genre de question où typiquement tout le monde répond que bien sûr, il affrontera le handicap et ne rejettera pas son enfant... alors que tant qu'on n'y est pas passé on ne peut pas savoir réellement comment on réagirait. Donc une question à laquelle on ne peut espérer une réponse fiable sauf si on interroge des parents l'ayant vraiment vécu.

Pour ma part, ma puce présente un léger handicap qu'on découvre seulement (taux d'incapacité de plus de 50% selon la Maison Des Personnes Handicapées, mais pourtant ce n'est pas grand-chose, un "simple" trouble cognitif qui lui posera d'énormes problèmes scolaires... et autres) Alors le terme "stoïque" que tu utilises est loin d'être valable, certes on apprend à faire avec, on accepte assez bien le handicap, mais ça n'empêche pas une grosse angoisse pour l'avenir...

Et concernant ta deuxième question, elle me choque énormément : comment peut-on parler de performance quantitative quand il s'agit d'êtres humains ??! Bon, je sais que c'est la mode en ce moment, tout doit être rentable, mais il serait temps de réaliser que la prise en charge du handicap, des maladies, de la vieillesse ou de l'éducation n'ont pas vocation à être rentables ! Donc il faut viser la qualité de la prise en charge, certes, mais ne pas se baser sur des facteurs de "performance", de rentabilité, ou de profit comme tu le cites plus haut, ça n'a aucun sens ! (bon, je ne dis pas non plus qu'il faut gaspiller de l'argent, mais là on tombe dans l'excès inverse !)

Concrètement: actuellement, on diagnostique de mieux en mieux ce genre de souci chez l'enfant, et on sait mieux comment les prendre en charge (orientation en enseignement spécialisé pour certains, scolarisation "normale" mais adaptée pour d'autres), et parallèlement on diminue les moyens accordés à la prise en charge de ces enfants alors qu'il y a de plus en plus de demande vu que c'est de mieux en mieux diagnostiqué ! Tout ça parce que c'est pas rentable : ben oui, ça coûte moins cher de les laisser en échec dans une classe à 26 sans adaptation ni formation des enseignants, et tant pis pour leur avenir...
OK, c'est peut-être un peu hors sujet... alors disons que je ne vois pas exactement où tu veux en venir peut-être...
Et donc, pour répondre à la question : comme tout parent, je vise la qualité de la prise en charge ! Même si je sais que l'argent n'est pas infini, que les moyens sont limités, il est inimaginable de laisser des gosses ou des adultes sur le bord de la route simplement parce qu'ils ne sont pas "efficaces". D'ailleurs, il serait temps de ne pas baser tout notre fonctionnement sur l'efficacité et la rentabilité. C'est un dérive qui s'aggrave, je trouve...

Message par **loqueteux** » lun. 28 mars 2011, 12:34

Le vrai titre du débat est "de la normalité", j'ai dû me tromper en tapant sans doute trop long...

EDIT de Smidge : Désolé, c'est moi qui ai complété le nom du sujet, en lisant plus en détail ton post d'introduction. Si tu veux revenir au titre de départ, fais le moi savoir

Parce que dans certains cas, il ne s'agit pas du tout de handicaps...

Voyageuse a écrit :C'est le genre de question où typiquement tout le monde répond que bien sûr, il affrontera le handicap et ne rejettera pas son enfant...

Est-ce aussi certain? Typiquement tout le monde répondra "bien sûr" quel que soit le type de handicap?
Si je tourne la question autrement, ça peut également donner "combien seraient prêts à utiliser la génétique pour s'assurer, ni plus ni moins, que leurs enfants naîtraient sans défauts handicapants?

Dans un cas où le handicap est moins flagrant, ou n'est vu que de l'oeil des parents, le rejet peut se faire ressentir de différentes manières. Par exemple, certains parents pourraient faire croire que les choix faits pour "le bien de" leurs enfants correspond exactement aux choix qu'ils auraient faits eux-mêmes, s'ils l'avaient fait.
Quelque part, ne pas écouter les choix et décisions de quelqu'un, lorsqu'il est en capacité d'en prendre par lui-même, n'est-ce pas finalement un tantinet le rejeter?

Et concernant ta deuxième question, elle me choque énormément : comment peut-on parler de performance quantitative quand il s'agit d'êtres humains ??!

Cette question était le centre d'un colloque organisé par de nombreuses associations à dominantes médico sociales...(ESSMS établissements et services sociaux et médico sociaux)
Le fait est que ces associations sont financées et dépendent en grande partie de l'argent des autorités publiques(conseil général, département, la CPAM, etc...).
A un moment donné, ces "généreux" donateurs attendent pour le moins des "résultats".(aussi absurde que cela pourrait paraître concernant des êtres humains)

Message par **Elanor** » mer. 30 mars 2011, 12:29

Si je tourne la question autrement, ça peut également donner "combien seraient prêts à utiliser la génétique pour s'assurer, ni plus ni moins, que leurs enfants naîtraient sans défauts handicapants

Évidemment, les parents diraient oui !!!! Qui ne souhaitent pas le meilleur pour son enfant? Etre handicapé, c'est être différents aux yeux des autres!!! En plus du handicap à gérer, c'est vraiment pas évident pour les personnes qui le vivent et leur famille!!! Donc ça serait tentant d'accepter que la génétique vous permette d'éviter d'avoir à vivre cela. Et je parle même pas des maladies génétiques qui pourrissent la vie et/ou l'écourte....

Message par **Inarius** » mer. 30 mars 2011, 16:07

Pour tourner le débat sur quelque chose de vraiment clivant, voici ma question complémentaire qui va en poursuivant ce que dit Loqueteux

Jusqu'à quel point êtes vous prêt à sélectionner votre enfant, sachant que le diagnostic prénatal (DPN) permet de détecter de nombreuses malformations, et ce alors qu'on peut encore avorter
S'il sera un peu débile, le gardez vous ?
S'il risque à 10% d'être paralysé des deux jambes, vous faites quoi ? Et si c'est 20%, 30%, 40 %? Bien sûr vous l'aimerez quand même...bien sûr, mais enfin bon, c'est mieux s'il peut marcher, apprendre à lire, et reste pas au niveau de 3 ans toute sa vie, hein ?

je pense que le post d'Elanore résume tout le paradoxe

Qui ne souhaitent pas le meilleur pour son enfant?

En plus du handicap à gérer, c'est vraiment pas évident pour les personnes qui le vivent et leur famille!!!

Hé oui, comme dans 99,9% des cas, les parents font des enfants pour eux-même (avec l'aimable pression de la société autour d'eux), et pas pour l'enfant, c'est un peu comme acheter une voiture au concessionnaire. On veut un bon produit. (D'ailleurs, les divorces rapides après la naissance sont souvent des retours "produits non conformes", pas de chance, on peut pas le ramener au fabriquant...)

Etre handicapé, c'est être différents aux yeux des autres!!!

[...] Je connais des gens normaux intellectuellement, et normaux physiquement, qui souffrent de la discrimination, car la cruauté humaine n'a d'égale que sa stupidité sans fond. Si on commence à se dire "ah il faut à tout prix gommer les différences", on rentre dans un débat très dangereux. Que dira t'on le jour où on pourra "corriger" le fait d'être noir génétiquement à la naissance ? Combien aimerais pouvoir faire disparaître cette couleur de peau, qui les discriminera à l'emploi (bien plus qu'un handicap physique au final) ?

*(Inutile d'être aussi agressif)

Message par **loqueteux** » mer. 30 mars 2011, 19:24

Voyageuse a écrit :C'est le genre de question où typiquement tout le monde répond que bien sûr, il affrontera le handicap et ne rejettera pas son enfant

Elanor a écrit :Évidemment, les parents diraient oui !!!! Qui ne souhaitent pas le meilleur pour son enfant? Etre handicapé, c'est être différents aux yeux des autres!!!

Ces 2 réponses sont-elles vraiment conciliables?

Le meilleur pour son enfant... Qu'est-ce que "le meilleur pour son enfant"?
Vivre dans un monde où les yeux des autres font un grand cas des personnes dénotant certains traits plus ou moins handicapants?
Sachant que l'autisme est considéré comme un handicap la plupart du temps, que le syndrome d'asperger pourrait être également considéré comme tel, les parents d'Einstein ou d'autres parents auraient-ils dû faire appel à la génétique pour que leur enfant ressemble à quelque chose qui ne choquerait pas "l'oeil des autres"?

Prenons un exemple amusant...
Admettons qu'un enfant, vivant dans une ambiance de disputes familiales ou de tyrannie exercée par l'un des 2 parents, ne se comporte pas comme un enfant de son âge même s'il possède éventuellement des capacités physiques et intellectuelles normales(ou supérieures à la normale). Quelque chose ne va pas(il n'est pas normal!) et ça ne peut provenir évidemment que de l'enfant.
Il est aussitôt envoyé chez le psychiatre qui sera en charge de trouver ce qui ne va pas chez lui. Tout cela, bien évidemment, dans un souci de rechercher "le meilleur pour son enfant".

J'ai un peu l'impression quelquefois que "le meilleur pour son enfant" chez certains, c'est en quelque sorte de s'appliquer à créer des "monstres humains" qui passeront plus ou moins inaperçus aux yeux des autres...

Message par **Oriane** » mer. 30 mars 2011, 20:32

Je ne suis pas sûre que la "différence" de leur enfant soit le plus difficile à vivre pour les parents. Il y a le regard des autres évidemment, mais ça, personne n'y échappe. Comme ça a déjà été dit d'ailleurs : la discrimination, tout le monde y a droit.

Je pense que ce qui est surtout difficile pour les parents, c'est le fait de savoir que leur enfant ne sera jamais complètement autonome. Chercher le meilleur pour son enfant, ça ne veut pas forcément dire dans ce cas chercher à le rendre "normal" mais plutôt chercher à lui permettre de vivre aussi normalement que possible. La nuance me semble importante...

Lorsqu'en plus, il s'agit d'une maladie qui diminue l'espérance de vie, je ne pense pas non plus que les parents considèrent en premier la façon dont leur enfant sera perçu par les autres. Tout ce qu'ils peuvent faire, c'est faire en sorte que la vie de leur enfant soit la meilleure possible, c'est-à-dire, à mon sens, qu'il souffre le moins possible, qu'il puisse s'épanouir autant que possible. Certains vont fonder des associations, pour avoir des témoignages, pour récolter des fonds pour la recherche, etc. Il y a peut-être aussi un des parents qui abandonnera son enfant. Mais là encore, ce sera moins à cause du regard des autres que parce qu'il peut être extrêmement difficile de s'occuper d'un enfant handicapé.

Message par **Elanor** » mer. 30 mars 2011, 20:39

Je suis professionnel de santé. J'ai l'occasion de parler avec des parents d'enfants handicapés, d'enfants atteints de maladies génétiques lourdes de conséquences!! Je peux vous dire qu'au quotidien c'est dur à vivre et à gérer. ça peut même vous flinguer un couple. Et c'est dur à vivre pour l'enfant aussi.
Et oui Inarius si sur mes deux grossesses on m'avait proposé un avortement thérapeutique: OUI je l'aurais fait !!!!! Même si j'aurais bien eu les boules !!!! (J'ai une cliente qui a refusé ce genre de chose pour des raisons religieuses, elle s'en mort les doigts!!! Elle a touché le jackpot en plus: trisomie 21 et opération de l'intestin dès les premiers mois !!!!!! Avec mes collègues on l'a beaucoup soutenu!!! C'est très très lourd à gérer comme bébé !!!!)

Message par **loqueteux** » mer. 30 mars 2011, 21:38

Oriane a écrit :Je pense que ce qui est surtout difficile pour les parents, c'est le fait de savoir que leur enfant ne sera jamais complètement autonome. Chercher le meilleur pour son enfant, ça ne veut pas forcément dire dans ce cas chercher à le rendre "normal" mais plutôt chercher à lui permettre de vivre aussi normalement que possible. La nuance me semble importante...

En fait, qui sont les plus concernés, au moment où le choix se fait?
les parents ou l'enfant qui n'est pas encore né(et qui ne sera de toute façon plus le même si les parents le modifient(rejettent) génétiquement ou plus du tout s'ils le rejettent préalablement)?
A quel moment intervient ici la recherche du "meilleur pour son enfant"?
Cela ne s'apparenterait-t-il pas plutôt à une recherche du meilleur enfant aux yeux des parents?

Et dans le cas où le handicap n'empêche pas l'autonomie mais entraîne les regards, que chercheront-ils à faire pour lui permettre de "vivre aussi normalement que possible"? "Masquer" leur gosse s'il est laid(ou s'ils le trouvent laid)? Le forcer à faire des choses normales(de leur point de vue) s'il n'en a pas la volonté?
Lui permettre de vivre tout simplement de son plein gré ne serait pas suffisant?

ça peut même vous flinguer un couple.

La condition du couple serait alors entièrement liée à la condition de l'enfant?(c'est l'enfant qui flingue le couple?)

Message par **Inarius** » mer. 30 mars 2011, 22:57

ah mais je comprend très bien Elanore ce que tu veux dire. D'ailleurs je n'ai pas vraiment d'opinion sur ce sujet, car je ne me sens pas concerné. Mais par contre, il est intéressant de voir jusqu'à quel point les gens font les enfants pour eux. Et je pense que la ligne de démarcation s'arrête là. Après peut être je l'ai dit de façon un peu brutale, mais ce qui est sûr c'est que si débat il y a ici, il est sur ce sujet.

Et pour aller dans le sens de loqueteux à nouveau, si c'est ça qui doit flinguer le couple, il faut vraiment se poser des questions.

Je pense que tous ces débats sont apparus avec la "société de l'enfant", où tout tourne autour de "lui" (ou "elle"), et qu'à présent, penser autrement serait vu comme affreux, car c'est vrai "qui ne voudrait pas le meilleur pour son bébé/enfant" ?

Cependant, en dehors de ce débat (quoique), je pense que cette espèce d'intériorisation des normes sociales de "il faut que son enfant soit parfait/le meilleur/le plus beau" est catastrophique à long terme pour une société, car cela produit ensuite des individus égocentriques, et narcissiques, ainsi que probablement stressés (la pression) ou dépressifs.

Ce débat (même s'il est je pense important, et même si l'avortement thérapeutique me paraît, personnellement, une bonne chose jusqu'à un certain point) n'est qu'un symptôme de cette maladie de notre société.

PS : YO je suis passé araignée colossale ! Ca se fête !

ici · Message par **Ailyn** » jeu. 31 mars 2011, 06:22

La normalité et le handicap...

Déjà, il faudrait commencer par savoir ce qu'est la normalité... Et comme par hasard, vous constaterez... que c'est une notion extrêmement mal définie.
Je vais prendre un exemple, moi-même, considérée comme normale.
Pourtant, je mesure 1m49 (écrit comme ça, c'est clair qu'on s'en tape) mais à voir... Je vous assure que pour certaines personnes c'est assez étonnant. Et j'ai le "plaisir" parfois de devoir répondre que non je ne suis pas achondroplase... Et pour me remettre dans la normalité, je me contenterai d'ajouter que mes parents ne dépassent pas les 1m60, les chats pondent pas des chiens comme on dit... Mais j'ai du (et je dois encore !!!!) supporter le regard des autres qui se moquent de moi, je pensais que ça passerait avec l'âge... et bien non perdu.
Deuxième élément de non-normalité chez moi : j'ai une maladie génétique. Rien de très grave puisque je suis hétérozygote. Cependant, ça me rend anémique en deux temps trois mouvements et je suis fatiguée très rapidement... Ce qui entraîne la prise régulière de médicaments pour éviter que je ne tombe en rade.
Est ce que malgré tout, ces deux éléments font de moi quelqu'un d'anormal ? Non, je ne le crois pas, et pourtant j'ai subi, et je subis encore le regard condescendant des autres qui trouvent ça parfaitement anormal.

Maintenant, mes stages, mes cours et bientôt mon métier, me confrontent tous les jours à des enfants qui sortent de la norme, des enfants considérés comme handicapés par la MDPH, des adultes devenus ou déjà handicapés de naissance... et leurs parents bien entendu.
Il y a des enfants et des adultes comme les autres qui ont quelques points de galères de plus, évidemment.
Rappelons tout de même que beaucoup de handicaps, comme ceux de la fille de Voya, ne se détectent pas avant la naissance. Tout ce qui est dyslexie profonde, trouble du langage (qui entraînent ensuite des troubles de la lecture), troubles dyspraxiques, troubles des apprentissages,... surdité, cécité et même déficience intellectuelle ne se voient pas avant la naissance.
Et pourtant ses enfants naissent, sont là, et ils doivent vivre avec nous, et nous vivre avec eux. Malgré la différence, malgré les difficultés supplémentaires qu'ils ont, malgré tout cela. Ils devront évoluer dans la vie, regard des autres ou pas.

Il y a aussi les maladies génétiques, ce qu'on ne peut pas dépister avant la naissance, et toutes ces pathologies qui existent grâce à la réanimation.
Et oui, les progrès de la médecine sont à double tranchant. Certaines pathologies n'existent que parce qu'on est capable de relancer le coeur d'un nourrisson de 24 mois de grossesse...
Que faut-il faire ? Interdire la réanimation ? Moi spontanément, je dirai non, puisque l'un de mes frangins préma a été réanimé et s'en sort très bien aujourd'hui, premier de la classe, sans séquelle physique qu'elle qu'elle soit...

Il y a aussi les parents qui acceptent le handicap de leur enfant malgré le fait qu'ils sachent avant la naissance de quoi il s'agit. Je pense notamment à la trisomie 21 à laquelle s'associent de nombreuses déformations intestinales et cardiaques comme le soulignait Elanor. Lorsque les parents vous disent qu'ils assument ce choix, que faire ? Leur interdire d'avoir des enfants ?

Il existe une variété de pathologie qu'on est plus ou moins capable de détecter avant la naissance... Que faire ? Contrôler chaque naissance ? Et si on met la barre trop haut sur l'échelle de la normalité, des gens comme moi continueront-ils d'exister ?

Et oui, j'ai vu des parents se déchirer autour d'un enfant handicapé. Pourquoi ? Parce qu'ils ont honte de ce qu'ils ont produits, ils ont peur de ce qu'ils ont fait, et ont du mal à en parler. C'est facile de juger un couple de loin avant d'être en situation. Que faire lorsque l'on découvre que son enfant ne peut pas parler parce qu'il souffre d'une déficience intellectuelle sévère ? Lorsque la vie vous devient insupportable ? Supporteriez vous la présence d'un autre être humain en détresse qui vous pèse à votre côté ?
Là, j'arrête tout de suite les jugements simplistes qui consistent à dire qu'un couple ne peut pas péter à cause de cela.
Avoir un enfant renvoie à notre propre image et à la considération que nous avons pour même. Nous rêvons tous d'avoir des enfants brillants, mais surtout heureux. Lorsqu'on s'aperçoit que le chemin risque d'être extrêmement ardu, on perd tous nos repères et on perd foi dans ce qui nous faisais vivre avant.
Accepter un enfant lourdement handicapé, c'est un peu comme accepter la mort quand on nous annonce qu'on va mourir. Il faut trouver le courage de survivre et d'aller plus loin... Et c'est loin d'être une partie de plaisir.

Pour revenir sur un point qui a choqué Voyageuse et compléter ce que disait Loqueteux, il existe depuis des années des ESAT, Etablissement Spécialisé d'Aide par le Travail (anciennement CAT pour ceux qui ont l'habitude) où travaillent en général des déficients intellectuels. Ces établissements ont été créer pour donner à ces personnes une autonomie, notamment financière... Mais depuis quelques années, la course à la rentabilité est tellement développée dans ce bas monde, que ces établissements supposés accepter la difficulté et la lenteur... VIRENT des personnes qui seraient trop lentes à leur yeux. Que pensez de cela aussi ?

Après avoir rencontré de nombreux parents au sein d'une association pour personnes handicapées, ce que je peux en conclure, c'est qu'ils recherchent pour leur enfant autonomie et bonheur, autant que possible.
iEt ces personnes handicapées, que veulent-elles une fois qu'elles sont parmi nous ? Vivre et être heureuses, comme la plupart des gens.

Et pour revenir sur les personnes "laides"... C'est parce que nous les cachons que nous les considérons comme laids. Si la plupart des gens avaient l'habitude de communiquer avec ce genre de personnes... Ils ne les considéreraient probablement pas de la même manière, de même qu'on s'habitue progressivement à des visages tailladés par les accidents de la route, un passage à tabac, etc.

Choquer l'oeil des autres c'est surtout déroger aux habitudes. Dérogeons aux habitudes une bonne fois pour toutes et laissons les handicaps qu'on ne peut éviter vivre parmi nous... Pour le reste... Peut-on vraiment empêcher les parents de faire leur choix ?
En avons nous le droit ?

Message par **loqueteux** » jeu. 31 mars 2011, 07:16

Ailyn a écrit :dire qu'un couple ne peut pas péter à cause de cela.

Si cela prend uniquement en compte l'enfant et son handicap, j'aurais plutôt dit "il faut arrêter les jugements hatifs à dire qu'un couple se déchire uniquement à cause de cela, à cause de l'enfant handicapé."
Un couple se déchire autour d'un enfant handicapé? Cela veut-il dire qu'un autre couple ayant un enfant avec les mêmes symptomes se déchirera inévitablement?
Si un couple se déchire, ce n'est pas forcément dû au handicap de l'enfant mais plutôt à sa façon de gérer la situation. Si le couple pète, à mon avis, c'est en grande partie dû à ce couple...

ici · Message par **Ailyn** » jeu. 31 mars 2011, 12:11

loqueteux a écrit :Si cela prend uniquement en compte l'enfant et son handicap, j'aurais plutôt dit "il faut arrêter les jugements hatifs à dire qu'un couple se déchire uniquement à cause de cela, à cause de l'enfant handicapé."
Un couple se déchire autour d'un enfant handicapé? Cela veut-il dire qu'un autre couple ayant un enfant avec les mêmes symptomes se déchirera inévitablement?
Si un couple se déchire, ce n'est pas forcément dû au handicap de l'enfant mais plutôt à sa façon de gérer la situation. Si le couple pète, à mon avis, c'est en grande partie dû à ce couple...

Un couple c'est déjà une combinaison de facteurs qui font qu'ils sont ensemble, qu'ils s'entendent, qu'ils ne s'entendent pas... Ajoute à cela un nouveau facteur qui va changer leur vie à jamais (un enfant lourdement handicapé qui n'aura jamais d'autonomie)... Le couple tient, le couple ne tient pas... Mais à mon avis, ça tient à tellement de choses qu'il est difficile de savoir d'où ça viendra et pourquoi ça viendra.

Tout le monde ne réagit pas de la même façon au handicap notamment quand il nous incombe d'y faire face. On peut ainsi imaginer que dans un couple, lorsqu'on a deux conceptions différentes, cela risque de poser problème. Encore plus si l'un des deux se perd dans une dépression et que l'autre essaie d'assumer à la fois cette dépression et le devenir de cet enfant un peu particulier... L'enfant est déjà très lourd à "porter", le conjoint ne se sentira peut être pas capable d'assumer tout cela à la fois. Ceci n'est qu'un exemple, et il existe une multitude de situation. Il est dangereux de généraliser à outrance en disant que c'est l'enfant qui fait exploser le couple, ou que c'est le couple qui était mal bâti avant...

Mais le fait qu'avoir un enfant souffrant d'un handicap, notamment lourd, n'est jamais anodin. Il faut supporter de faire les démarches et d'accompagner l'enfant pour ses prises en charge lorsqu'il est scolarisé en milieu ordinaire, il faut accepter les contraintes de l'enseignement spécialisé si c'est là qu'il est scolarisé... Visiter l'hôpital de temps en autre pour des examens très poussés...

Et envisager le futur. Le plus dur, notamment quand l'enfant n'aura jamais d'autonomie.

Message par **loqueteux** » jeu. 31 mars 2011, 20:37

Ailyn a écrit : Il est dangereux de généraliser à outrance en disant que c'est l'enfant qui fait exploser le couple, ou que c'est le couple qui était mal bâti avant...

Si l'enfant "fait exploser le couple", cela supposerait que le couple est soumis à la volonté de l'enfant. Or, à moins que le couple ne prenne pas la décision par lui-même d'exploser, il est tout de même fortement sujet à sa propre volonté. Ce qui ne veut pas forcément dire qu'il était "mal bâti avant".

Message par **Voyageuse** » jeu. 31 mars 2011, 21:10

loqueteux a écrit :
C'est le genre de question où typiquement tout le monde répond que bien sûr, il affrontera le handicap et ne rejettera pas son enfant

videmment, les parents diraient oui !!!! Qui ne souhaitent pas le meilleur pour son enfant? Etre handicapé, c'est être différents aux yeux des autres!!!

Ces 2 réponses sont-elles vraiment conciliables?

Je n'avais pas eu le temps d'y répondre, et entretemps le débat s'est emballé... Mais oui, ces réponses spnt conciliables ! La première était de moi et répondait à la question initiale "Mais, prenons le cas particulier où, par exemple, votre enfant verrait le jour avec une ou plusieurs tare(s) qui l’handicaperaient toute sa vie durant. D’une, comment réagiriez-vous ? "
Et la seconde répondait à une autre question :
"Si je tourne la question autrement, ça peut également donner "combien seraient prêts à utiliser la génétique pour s'assurer, ni plus ni moins, que leurs enfants naîtraient sans défauts handicapants?"
Ta première question, pour moi, concernant des enfants déjà nés, dont on découvre alors le handicap auquel on a à faire face. Alors que ta deuxième question concerne la possibilité de ne pas avoir à faire face au handicap (pas de naissance, pas d'enfant). Ca n'a rien à voir... C'est la même différence, dans les projets d'adoption, entre se dire prêt ) accepter un enfant porteur de maladie ou handicap (en précisant la gravité qu'on se sent prêt à assumer), ou à être partant pour un enfant "ordinaire", et découvrir seulement plus tard, à son arrivée, qu'il a un handicap... qu'on assumera alors forcément puisque c'est notre enfant !

Sinon, pour en revenir aux questions posées par la suite notamment par Inarius... Et bien je suis bien heureuse de n'avoir pas eu à faire face à un diagnostic préimplantatoire ! Pas évident du tout de décider qu'on ne peut pas assumer... Même si pour l'adoption on a dû le dire au départ, c'est bien plus dur de le dire une fois que l'enfant est déjà virtuellement là.
Et je rejoins ce que d'autres ont dit : le regard des autres, on apprend très vite à ne pas y faire attention ; il est déjà un peu plus difficile d'apprendre à l'enfant à se blinder. par contre, l'anxiété face à l'avenir, surtout dans notre société de compétition où les "faibles" sont exclus, ben c'est ça qui fait peur aux parents... et ça se comprend quand on voit le peu qui existe pour permettre aux personnes "différentes" d'être intégrées dans la société. D'ailleurs, souvent on les cache dans des institutions, on n'en croise jamais... sans doute parce que les parents veulent protéger leur enfant du regard des autres.
Bon, soyons optimiste, on a progressé. Mon père a un grand frère trisomique. Il a passé sa vie cloitré dans l'arrière-cuisine de la ferme, avec deux ou trois jouets en bois, caché chaque fois qu'il y avait des invités, on le tolérait tout juste aux repas en famille... Et ça ne choquait même pas mon père qui avait toujours vu les choses ainsi ! Heureusement, ça n'existe plus !

Et concernant les couples, oui, ça peut faire exploser un couple... Et non, ça ne veut pas dire que le couple était bancal. Ailyn l'a très bien expliqué. Il y a des événements, dans la vie, qui peuvent démolir une personne, qui sont au-delà de ses capacités (décès d'un enfant, par ex... ou handicap très lourd avec angoisse sur le devenir de l'enfant, sur son autonomie, souffrance qu'on est impuissant à atténuer...). Si l'un des membres du couple n'arrive pas à assumer le handicap lourd, sombre dans la dépression, l'autre membre devra tout assumer, vivre avec un dépressif peut être extrêmement difficile... Non, aucun couple ne peut se prétendre immortel, aucun couple ne peut être certain de survivre à des évènements suffisamment traumatisants. Ca ne veut absolument pas dire que le couple était bancal. Au contraire, s'ils survit, ça veut dire que les deux parents sont parvenus à affronter le handicap, avec une vision pas trop diamétralement opposée.
Par contre, effectivement c'est pas l'enfant qui fait exploser le couple... c'est la gestion de son handicap !

Message par **loqueteux** » jeu. 31 mars 2011, 22:50

Voyageuse a écrit :Mais oui, ces réponses spnt conciliables ! La première était de moi et répondait à la question initiale "Mais, prenons le cas particulier où, par exemple, votre enfant verrait le jour avec une ou plusieurs tare(s) qui l’handicaperaient toute sa vie durant. D’une, comment réagiriez-vous ? "
Et la seconde répondait à une autre question :
"Si je tourne la question autrement, ça peut également donner "combien seraient prêts à utiliser la génétique pour s'assurer, ni plus ni moins, que leurs enfants naîtraient sans défauts handicapants?"
Ta première question, pour moi, concernant des enfants déjà nés, dont on découvre alors le handicap auquel on a à faire face. Alors que ta deuxième question concerne la possibilité de ne pas avoir à faire face au handicap (pas de naissance, pas d'enfant). Ca n'a rien à voir... C'est la même différence, dans les projets d'adoption, entre se dire prêt ) accepter un enfant porteur de maladie ou handicap (en précisant la gravité qu'on se sent prêt à assumer), ou à être partant pour un enfant "ordinaire", et découvrir seulement plus tard, à son arrivée, qu'il a un handicap... qu'on assumera alors forcément puisque c'est notre enfant

Sachant que les 2 questions abordent le rejet ou non par les parents de l'enfant comme élément principal, elles ne sont pas si différentes que ça.
La première réponse exprime le point de vue selon lequel tout le monde serait prêt à faire croire qu'il accepterait son propre enfant tel qu'il est malgré un quelconque handicap.(même si elle dénonce un peu l'hypocrisie potentielle, volontaire ou non, de cette réponse)
La deuxième exprime le point de vue selon lequel tous les parents rejetteraient un enfant qui serait plus ou moins handicapé.(que ce soit en le modifiant génétiquement, en avortant ou par un quelconque autre biais qui le changerait)

Smidge · Message par **Smidge** » jeu. 31 mars 2011, 23:07

loqueteux a écrit :
La deuxième exprime le point de vue selon lequel tous les parents rejetteraient un enfant qui serait plus ou moins handicapé.(que ce soit en le modifiant génétiquement, en avortant ou par un quelconque autre biais qui le changerait)

Je ne suis pas d'accord. La 2ème exprime simplement le fait que si c'était possible d'éviter un handicap à son enfant avant sa naissance, alors ce choix serait fait par une majorité.

Ca n'est pas parce que tu te sens prêt à affronter le handicap de ton enfant et l'accepter comme tel que tu ne souhaiterais rien tenter pour lui simplifier sa vie plus tard si c'était possible, non ?

Perso, je vois pas le rapport avec la choucroute là.

ici · Message par **Ailyn** » ven. 01 avr. 2011, 06:10

loqueteux a écrit :
Sachant que les 2 questions abordent le rejet ou non par les parents de l'enfant comme élément principal, elles ne sont pas si différentes que ça.
La première réponse exprime le point de vue selon lequel tout le monde serait prêt à faire croire qu'il accepterait son propre enfant tel qu'il est malgré un quelconque handicap.(même si elle dénonce un peu l'hypocrisie potentielle, volontaire ou non, de cette réponse)
La deuxième exprime le point de vue selon lequel tous les parents rejetteraient un enfant qui serait plus ou moins handicapé.(que ce soit en le modifiant génétiquement, en avortant ou par un quelconque autre biais qui le changerait)

Pour être très franche, ma première réponse était destiné à exprimer un point de vue très différent sur ces deux questions, qui sont pour beaucoup de professionnels du handicap de fausses questions.

D'abord la première, parce que comme je l'ai déjà expliqué, il arrive qu'on ait des enfants avec un handicap, plus ou moins lourd, mais un handicap. J'en veux pour preuve toutes les surdités, les cécités, et les déficiences intellectuelles sans raison apparente (quelques progrès de la génétique pourront apporter de nouvelles réponses que nous n'avons actuellement PAS). J'en veux aussi pour preuve tous les troubles du langage et d'apprentissage qui eux aussi ne se voient pas, et tous ces handicaps invisibles. ON NE CHOISIT PAS d'avoir un enfant handicapé. La vraie question c'est : que fait-on quand il est là ?
On est en situation, on aime souvent l'enfant, et même si il faut faire le deuil de ce qu'on aurait voulu pour lui, il faut se résoudre à faire selon ses capacités. Comme avec n'importe quel enfant au demeurant. Puisque l'enfant ne fait pas toujours ce qu'on aurait voulu pour lui (par exemple, certains parents rêvent que leur enfant fassent une longue carrière dans la vente, alors que l'enfant choisit d'évoluer dans le monde de la chimie... ça arrive tous les jours, et ça déçoit un paquet de parents incapables d'accepter que l'enfant ne fasse pas ce qui a été rêvé et pensé pour lui par ses parents...).
Quand on parle d'hypocrisie à lever, c'est plutôt là.
Dans le cas de tous les enfants, il y a des concessions à faire avec soi-même et avec son enfant, qu'il soit handicapé ou pas d'ailleurs.

Et pour la seconde question...
Les parents que j'ai rencontré sont tous différents. Aussi différents que peuvent l'être des êtres humains différents.
Certains ont acceptés assez naturellement le handicap même si ils l'ont mal vécu. Certains prétendent avoir accepter le handicap alors que si on écoute leurs proches (et parfois l'enfant lui même) on s'aperçoit que ce ne pas le cas. Faudrait-il leur jeter la pierre ?
Je ne crois pas, avoir un enfant lourdement handicapé est un traumatisme. Ca ébranle toutes les certitudes qu'on avait auparavant.
Si je peux me permettre de poser une question à tous les parents présents ici, combien ont envisagé d'avoir un enfant handicapé avec sérieux ? Personne à mon avis, parce que chacun espérait au fond que ce ne soit pas le cas. Ce qui, encore une fois, est tout à fait compréhensible.
En fait, je m'aperçois qu'à lire certaines choses, on pourrait tout savoir de son enfant sa naissance... Ca n'est pas du tout le cas ! On détecte certaines malformations par le biais de l'échographie, certains "désordres" génétiques avec l'amniosynthèse... Mais toutes les femmes ne pratiquent pas ce dernier examen (très éprouvant au demeurant)... On ne peut donc pas tout savoir !

De façon personnelle, je n'ai aucune envie d'avoir un enfant handicapé, mais que ferai-je si c'était le cas ? Seule la réalité pourrait le dire. Et c'est ce qui se produit à chaque fois. C'est pour ça que j'ai énormément de mal avec la généralisation : Tout parent rejette sont enfant handicapé. NON. Cette réponse générale ne peut donc pas convenir.
Ou alors, elle convient avec "modération" si on peut estimer que ce n'est qu'un premier temps dans l'acceptation de l'enfant dans la famille. Pour les familles qui acceptent l'enfant handicapé.

Et si tu veux de l'hypocrisie, je pense que ce n'est pas vers les parents qu'il faut se tourner mais vers les personnes qui prétendent prendre en charge (au moins en partie) le handicap, j'ai nommé l'Etat. Si tu veux un exemple qui me paraît criant de vérité...
Les sourds moyens et sévères (il existe encore pire dans l'échelle des surdités) sont incapables de discriminer les sons de la parole sans appareil auditif. Sachant qu'une paire d'appareils auditifs coûte environ 4000 euros la paire, qu'ils se changent environ tous les 5 ans, et qu'à partir des 20 ans de l'enfant on arrête propose une aide minimale (un peu comme pour les lunettes en fait

) pour ces prothèses... Il faut être riche quand on est sourd

.

Message par **Elanor** » ven. 01 avr. 2011, 08:26

Si je peux me permettre de poser une question à tous les parents présents ici, combien ont envisagé d'avoir un enfant handicapé avec sérieux ?

Quand on est enceinte, on y pense mais ce n'est pas un sujet que nous avons abordé sérieusement parce qu'on espérait que se soit pas le cas comme tu l'as si bien dit. Pendant la grossesse on redoute plus les malformations visibles à l'éco. Pour ma première grossesse je dois avouer que j'étais assez anxieuse à chaque échographie. Pour la deuxième on est plus zen. Il y a aussi la prise de sang pour la détection de la trisomie 21 que l'on attend aussi avec angoisse. Si le résultat est mauvais, on a le droit à une amiosynthèse !!

Coline est une enfant tellement calme que lorsqu'elle était petite c'était presque inquiétant. Je m'explique: elle était toujours en retard par rapport aux âges théoriques pour la motricité. Et elle était toujours très en retard par rapport aux enfants de mes collègues qui ont le même âge voir certains qui étaient plus jeunes.... Il s'est avéré qu'elle n'avait aucun retard. Mademoiselle prenait son temps!!!!
Sur le moment mon soucis était plus de poser un diagnostique précoce afin de l'aider au maximum!!

Message par **Galathée** » ven. 01 avr. 2011, 08:58

Etant porteuse d'une maladie génétique pourrie (mais récessive, ouf), j'avais le risque de transmettre cette m... à mes enfants. Heureusement, mon compagnon n'est pas porteur, et le petit gène se promène donc peut-être chez ma marmaille, qui devra à son tour se faire tester au moment de procréer (s'ils choisissent de le faire).
S'il s'était avéré que mon homme était également porteur, nous aurions sans aucun doute fait les analyses nécessaires pour nous assurer que le bébé n'en était pas atteint (et agi dans le cas contraire). Bien sûr le risque zéro n'existe pas, mais minimiser les risques, c'est relativement sain, il me semble. Je suis donc totalement pour le screening génétique (mais c'est trop cher, évidemment). Et les échographies. Et l'IVG ou l'IMG, tout ce que vous voulez. Cela va bien sûr de pair avec mon idée que tant qu'on n'est pas né, on n'est pas vraiment.

Pour moi, toutes les discussions théoriques sur le bien, le mal, l'hypocrisie, la responsabilité, etc, sont bien belles, mais elles sont loin loin loin loin du quotidien des familles qui doivent assumer des situations difficiles. Comme l'ont bien dit mes consoeurs, chaque personne fait ce qu'elle peut, les jugements moraux sont alors triviaux.

Pour répondre à Ailyn, je me suis posé la question de l'enfant handicapé pendant ma grossesse, évidemment. J'ai frémi lors du tri-test, je me suis interrogée sur l'amnio. A présent que j'ai été mère deux fois, avec des enfants souffrant d'une pathologie heureusement limitée dans le temps, mais qui rend les six premiers mois littéralement infernaux, je le dis sans fard : je n'aurais jamais tenu le coup si j'avais dû faire face à un gros problème. Evidemment, la définition de "gros" diffère d'une personne à l'autre. J'ai eu de la chance. Je m'arrête là. Et je suis navrée si ça fait de moi un monstre, je n'ai jamais eu la prétention d'être parfaite.

ici · Message par **Ailyn** » sam. 02 avr. 2011, 08:09

Si je peux me permettre de poser une question à tous les parents présents ici, combien ont envisagé d'avoir un enfant handicapé avec sérieux ?

Comme l'a bien dit Elanor, cette question (mal posée effectivement) cherchait simplement à soulever le fait qu'on espère toujours que l'enfant ne souffre pas d'un handicap quelconque. Ce n'est pas comme si on "avait le choix" entre le fait qu'il soit blond ou le fait qu'il soit brun...
Je ne cherche pas à culpabiliser qui que ce soit avec cela, ce que je voulais soulever c'est que pour la plupart des gens, ce n'est pas une option "acceptable". Et je le comprends tout à fait.

@Galathée : Je te comprends à 100%. Ma propre maladie génétique récessive chez moi aussi pourrait donner un enfant sans système immunitaire si mon compagnon venait à être porteur... Je ne sais pas si je pourrais le supporter... Mettre un enfant au monde pour qu'il meurt dans la dizaine d'année qui suit... Ca me fait un peu mal au coeur.

Je m'aperçois que j'ai vainement tenté de formuler quelque chose dans mes posts précédents et que je ne suis pas parvenue à exprimer clairement...
Il faut bien comprendre qu'actuellement, nous ne sommes pas dans Bienvenue à Gattaca

. Je n'ai pas les proportions exactes, mais si autant d'enfants naissent avec des handicaps, c'est aussi parce qu'on est incapable de les détecter avant la naissance. D'où le fait que si on demande à la plupart des gens si ils seraient près à avorter en cas de handicap, ils répondent oui, parce que ce dont nous avons connaissance entraîne généralement (j'ai dit "généralement" hein) de lourdes conséquences.
Mais ces notions deviennent extrêmement "subtiles" quand on parle de certains handicaps. J'ai une très bonne amie aveugle, et si on lui demande si ça lui va comme ça, elle répond "très bien" ! Ces parents ne regrettent pas, elle non plus...

C'est pour ça que je mets en garde les "oui" inconditionnels. Quand on dit "oui", on pense souvent aux handicaps très lourds avec peu ou pas d'autonomie...
Mais parfois, il faut un jugement plus fin... Que seul les parents peuvent donner...

Message par **loqueteux** » sam. 02 avr. 2011, 09:01

Ailyn a écrit : ces deux questions, qui sont pour beaucoup de professionnels du handicap de fausses questions.

Le thème du sujet était pourtant là depuis le départ : "Souvent la recherche du profit et de la qualité sont recherchées comme si elles n’étaient qu’une même chose. Seulement ce qui est trouvé n'est pas forcément à la hauteur des attentes, moteur de ces recherches. En sachant que ces attentes pourraient concerner des êtres humains, celles-ci pourraient s'avérer insatisfaites d’une manière ou d’une autre."

Le débat n'est pas de savoir si ces questions sont des fausses questions ou pas, puisqu'elles traitent de l'acceptation, de la tolérance ou non de ce qui pourrait nous paraître anormal, handicap ou pas. (le handicap n'étant qu'une part infime du débat, j'avais mentionné "prenons le cas particulier")

D'ailleurs, je pense qu'il serait peut-être effectivement bien d'enlever la part "et du handicap" du titre du débat. (à Smidge) (Job's done

)

Ensuite, si je m’arrêtais à ce que "beaucoup de professionnels"(s’ils le sont réellement) pourraient penser, je crois que je m’arrêterais tout simplement de penser et laisserais tout simplement « ces professionnels » divaguer sur un tout autre sujet bien plus passionnant.

ON NE CHOISIT PAS d'avoir un enfant handicapé.

Plus simplement "on ne choisit pas son enfant"

Plus important encore "on ne choisit pas ses parents"
Et enfin "on ne simplifie pas la vie de son enfant en le modifiant génétiquement, si le verbe "modifier" est utilisé ici, ce n'est pas juste pour faire joli"

La vraie question c'est : que fait-on quand il est là ?

La question du débat n'est pas dans l'action mais dans la réaction. Cette "vraie question" vient après les 2 autres. Rejeter ce qui n'est pas normal, en éprouver de la honte de sorte que l'on en viendrait à modifier ce qui est anormal pour le rendre normal à nos yeux. Ne pas permettre à la personne de vivre à sa manière et selon sa volonté, telle qu'elle est, le lui faire éventuellement ressentir ("pour son bien"), est un thème central de ce débat.
Après, la question de l'action peut suivre (sachant qu'elle découle ici de la réaction).

Le but de ce débat n'est pas non plus de juger les gens, mais voir leur réaction et pourquoi ils réagiraient ainsi. (je ne sais pas personnellement si je serais prêt à accepter un enfant handicapé même si modifier génétiquement un enfant me répugnerait, que ça plaise ou non à certains)

Le but n'est certainement pas non plus de faire "bonne impression"(et dégager par là un pan, volontaire ou non, d'hypocrisie) mais d'être le plus sincère possible.

Le but de ce débat n'est pas de raccourcir un débat en une "vraie question" qui obtiendra l'unique "vraie réponse" de celui ou celle qui l'a posé. Ce dernier procédé ne constitue tout simplement pas un débat et ne l'encourage pas.

Et le but ici n'est pas non plus d'étaler un quelconque "pathos" sur les parents qui découvrent que, horreur, leurs enfants ne sont pas normaux à leurs yeux. Ca fait éventuellement souffrir les parents? Ok (pourquoi ne pas ouvrir alors un débat sur la souffrance des parents face à un enfant qui ne leur convient pas)
Maintenant, quelle est la part et l'incidence de cette réaction de souffrance des parents qui est alors projetée sur leurs enfants, qui s'aperçoivent qu'ils ne sont pas réellement acceptés tels qu'ils sont (qu'ils soient réellement handicapés ou non)?
Un jour, animateur dans une colonie pour enfants handicapés, j'ai vu pleurer une fois (et il ne pleurait pas souvent) un gosse trisomique et aveugle alors qu'il répétait ce mot:"divorcés". Je passe d'autres exemples où certains parents traitaient leurs enfants comme des chiens...
Tous les parents n'aiment pas forcément leurs enfants (si je le dis ici, ce n'est pas juste une opinion, c'est la réalité)

Alors je conçois que ces 2 questions sont éventuellement dérangeantes, mais elles ne sont pas posées pour rien, elles traitent en grande partie d'une forme de tolérance et de respect envers autrui.

Dans le cas de tous les enfants, il y a des concessions à faire avec soi-même et avec son enfant, qu'il soit handicapé ou pas d'ailleurs.

Les concessions se rapprochent un peu du thème de ce débat.

Et si tu veux de l'hypocrisie, je pense que ce n'est pas vers les parents qu'il faut se tourner mais vers les personnes qui prétendent prendre en charge (au moins en partie) le handicap, j'ai nommé l'Etat.

Et pourtant l'hypocrisie n'est justement pas à chercher ici non plus (puisqu'ils versent effectivement de l'argent destiné à la prise en charge de personnes handicapées) mais réside plutôt dans le centre du débat. Du genre à vouloir des résultats, du style dans quelques mois à demander l'irréalisable et quelque part rejeter, ne pas tolérer l'anormalité d'une personne. Presque du genre à vouloir "guérir" l'anormalité.
Les financeurs, les ARS, le département, le conseil régional, la CPAM et j'en passe octroient des subventions, des dotations globales de financement aux associations qui doivent leur fournir des budgets pour justifier l'utilisation et le besoin de ces fonds. Seulement les fonds octroyés diminuent pour une grande partie des associations (je le sais parce que je travaille dans ce domaine) mais ne diminuent pas les "objectifs" à réaliser. Et ceci, ce fut un thème récurrent de ce qui se disait au colloque de l'année dernière.
D'où la question "Comment concilier performance quantitative et qualité de prise en charge dans ce cas ?"

je le dis sans fard : je n'aurais jamais tenu le coup si j'avais dû faire face à un gros problème. Evidemment, la définition de "gros" diffère d'une personne à l'autre. J'ai eu de la chance. Je m'arrête là. Et je suis navrée si ça fait de moi un monstre, je n'ai jamais eu la prétention d'être parfaite.

Pour moi, en aucun cas cette décision ne fait de toi un monstre puisqu’un être humain n'est pas synonyme de perfection. Cependant reconnaître, être conscient de ses propres faiblesses et les accepter me paraît être une voie nécessaire pour s'accepter soi-même.

Message par **Voyageuse** » sam. 02 avr. 2011, 14:20

loqueteux a écrit :. Rejeter ce qui n'est pas normal, en éprouver de la honte de sorte que l'on en viendrait à modifier ce qui est anormal pour le rendre normal à nos yeux. Ne pas permettre à la personne de vivre à sa manière et selon sa volonté, telle qu'elle est, le lui faire éventuellement ressentir ("pour son bien"), est un thème central de ce débat.

Je ne pense pas qu'on puisse appliquer ce raisonnement à un enfant.... Notamment en ce qui concerne la possibilité de vivre à sa manière et selon sa volonté, il est trop jeune pour cela, et c'est quand même au parent de l'éduquer, de mette des limites à la volonté de l'enfant !
D'abord, lorsqu'un enfant nait (ou menace de naître) handicapé, "anormal", ce n'est pas une sorte de honte qui pousse les parents au rejet, c'est plus la peur de ne pas être capable d'assumer un suivi médical et rééducatif éventuel lourd, et la peur de ne pas être capable d'aider leur enfant à bien vivre sa différence, la peur que leur enfant soit rejeté par la société et malheureux. On ne peut pas appeler ça de la honte... Bon, ok, dans le cas d'un comportement autiste ou même hyperactif, dans le cas de trouble du comportement, le regard des autres est aussi très difficile pour les parents parce que les non-initiés remettent en cause leur façon d'éduquer l'enfant, donc leur capacité à être parent.
Il faut dire aussi qu'il y a clairement, dans l'éducation, un objectif d'insertion dans la société. On doit apprendre à l'enfant les règles de vie en société... et comment faire lorsqu'il en est incapable (je pense aux graves troubles du comportement là) ? C'est effectivement très dur à vivre pour le parent qui se sent impuissant à remplir son rôle. Après, certes il faut que la société s'ouvre à la différence... Mais ces parents en souffrance vont se replier sur eux-mêmes et "cacher" leur enfant, pour ne pas être jugés. Du coup on oublie qu'il existe des personnes différentes, et on radicalise la notion de normalité.
Bon, c'est peut-être pas clair ce que je dis... et limite hors-sujet. Je ferais mieux d'arrêter là !

ici · Message par **Ailyn** » dim. 03 avr. 2011, 19:46

@ Loqueteux :

Je pense, pour ma part, que le handicap et tout ce qui a été évoqué jusque là rentre dans le débat... Mais je n'ai pas la prétention de le savoir mieux que toi, donc, je vais essayer de me cantonner à des réponses très générales, puisque tes questions le sont.

Souvent la recherche du profit et de la qualité sont recherchées comme si elles n’étaient qu’une même chose. Seulement ce qui est trouvé n'est pas forcément à la hauteur des attentes, moteur de ces recherches. En sachant que ces attentes pourraient concerner des êtres humains, celles-ci pourraient s'avérer insatisfaites d’une manière ou d’une autre

Concrètement, la recherche du profit et de la qualité sont rarement une seule et même chose. Sachant que pour atteindre la qualité, il faut que le profit revienne à celui pour qui a été conçue la qualité... Dans notre société, c'est plus souvent les gens qui inventent des trucs et les revendent à qui reviennent les profits, je dirai. C'est très difficile de parler de cela de manière générale.
Comme je l'ai déjà expliqué pour les ESAT, dans cette nouvelle recherche de profits et de rentabilité, ces établissements ne garantissent plus un bon accueil pour des personnes en situation de handicap.

Plus simplement "on ne choisit pas son enfant"

C'est ce que j'ai sous entendu dans les lignes qui ont suivi mon passage sur le non choix d'un enfant handicapé.

La question du débat n'est pas dans l'action mais dans la réaction.

Et pourtant, dans ce qui a déjà été évoqué, tout est là !
Les réactions sont très différentes et sont souvent dépendantes des actions que l'on peut mettre en place pour "contrer" les effets d'une anormalité... Quand il n'y a pas d'action à mettre en place, il peut y avoir rejet et honte... Mais quand on propose des choses, qu'elles soient de bonnes solutions ou pas, c'est qu'il y a quelque chose à faire.

En fait, tu voudrais savoir comment réagissent les gens et pourquoi ils réagissent ainsi (je reprends tes mots), mais comme nous l'avons déjà évoqué, il n'y a pas de répons unitaire. Et honnêtement, je n'en vois absolument pas. Face à "l'anormalité", il n'y a que des réponses et des réactions extrêmement différentes d'une personne à l'autre...
Sachant, et je reprends ce par quoi j'ai commencé, que la notion de "normalité" est quelque chose d'extrêmement difficile à définir !

Tous les parents n'aiment pas forcément leurs enfants (si je le dis ici, ce n'est pas juste une opinion, c'est la réalité)

C'est une réalité en effet, et quand on voit des enfants battus, violés, estropiés par leurs propres parents, on peut se demander ce qui les a pousser là. Ne comprenant pas non plus, je n'ai pas réponse à proposer. Je ne comprends pas plus. Si je ne tenais pas à aimer mes enfants, je n'en ferai pas et basta.
En revanche, à partir du moment où on a des enfants, beaucoup de parents considèrent qu'ils ont des responsabilités. D'où une acceptation plus facile de leur enfant et de son anormalité si il en a une.

Et pourtant l'hypocrisie n'est justement pas à chercher ici non plus (puisqu'ils versent effectivement de l'argent destiné à la prise en charge de personnes handicapées) mais réside plutôt dans le centre du débat. Du genre à vouloir des résultats, du style dans quelques mois à demander l'irréalisable et quelque part rejeter, ne pas tolérer l'anormalité d'une personne. Presque du genre à vouloir "guérir" l'anormalité.

Quand je parle d'hypocrisie, c'est vouloir prendre en charge, mais seulement à moitié, du coup, ça fait joli sur le papier, dans la réalité, il faut avouer que ça le fait largement moins.
En fait, de manière générale, on demande des résultats parce qu'actuellement, la société fonctionne sur cette base. On fait un truc, ça doit donner tel résultat. Si ce n'est pas le cas, tu dégages. Tout est basé sur ce principe.
On essaie effectivement de faire rentrer le handicap dans cette manière de voir, cette manière de faire. Mais ça n'y rentre pas et ça n'y rentrera jamais. Parce que d'une part nous sommes tous différents, et nous n'avons pas tous envie de la même chose, y compris pour nos enfants. D'autres parts, parce que toutes ces anormalités sont différentes et les gens qui les portent sont différents aussi. Un être humain n'est pas une machine et ne l'a jamais été : les potentialités et les performances varient d'un humain à un autre.

Enfin, je crois qu'accepter la normalité repose aussi sur une certaine acceptation de la norme. Mais où est la norme ? La norme est-elle acceptable ? La norme n'est-elle pas un peu trop... normée justement ?

Une dernière chose, vis à vis de la réaction de parents face à un handicap (puisque c'est une anormalité) peut se traduire un peu de la même manière que les 5 stades d'acceptation de la mort...
Ces stades ne se suivent pas forcément successivement ni dans l'ordre dans lequel ils sont donnés logiquement (qui a dit que l'être humain était logique en matière d'affect ?) :
Le déni : "non ce n'est pas vrai"
La colère : "pourquoi moi ?"
La négociation : "et si on essaie ci, ou ça, est ce que ça peut pas arranger plus que..."
La dépression : "et meeeeeeerde...."
L'acceptation : "et bien, puisque c'est ainsi, allons y."

Ca résume assez bien n'importe quelle réaction d'être humain face à quelque chose d'inconnu qu'il ne comprend pas. Enfin, je trouve

.

Message par **loqueteux** » dim. 03 avr. 2011, 22:38

Ailyn a écrit :Je pense, pour ma part, que le handicap et tout ce qui a été évoqué jusque là rentre dans le débat...

je n'ai pas écrit qu'il n'en faisait pas partie mais qu'il n'en représentait qu'une infime partie.

Concrètement, ...handicap.

D'où l'utilisation du "comme si"

C'est ce que j'ai sous entendu dans les lignes qui ont suivi mon passage sur le non choix d'un enfant handicapé.

Oui, sans évoquer la partie on ne choisit pas d'avoir un enfant sans défauts(défauts qu peuvent varier selon la perception de chacun)...

Les réactions sont très différentes et sont souvent dépendantes des actions que l'on peut mettre en place pour "contrer" les effets d'une anormalité...

Ici, les actions sont motivées par la réaction à ce qui ne nous convient pas(comment on analyse la situation). Un enfant ne nous convient pas, on l'accepte(réaction) et on fait tout pour qu'il puisse vivre le plus facilement possible malgré le fait qu'il puisse nous paraître anormal(action) ou alors(on refuse que ça se passe comme ça=réaction), on va chercher à le changer, le modifier voire camoufler ces défauts qui nous paraissent anormaux(action). Ce n'est qu'un exemple, les nuances peuvent être nombreuses.
A moins d'agir d'abord puis de penser ensuite...

En fait, tu voudrais savoir comment réagissent les gens et pourquoi ils réagissent ainsi (je reprends tes mots), mais comme nous l'avons déjà évoqué, il n'y a pas de répons unitaire.

C'est bien pour cela que j'ai lancé le débat, ce n'est pas pour avoir une réponse unitaire, consensuelle ou normée, puisque les personnes sont toutes différentes. Pourquoi faudrait-il absolument une réponse unitaire dans ce débat?
Et si l'on part sur du handicap assez sérieux, la manière de réagir tout comme le handicap peuvent énormément varier d'une personne à une autre.

Si je ne tenais pas à aimer mes enfants, je n'en ferai pas et basta.

Le "je" ici ne reprend pas la déception éventuelle de parents face à ce qu'ils attendaient ou attendront comme "mes enfants"(même si ce sont toujours les leurs) ni de l'éventualité où ils feraient des enfants sans se poser la question du "je tiens ou non à aimer mes enfants"...

Quand je parle d'hypocrisie, c'est vouloir prendre en charge, mais seulement à moitié, du coup, ça fait joli sur le papier, dans la réalité, il faut avouer que ça le fait largement moins.

Il est aussi arrivé que l'état se fasse gruger par de fausses associations montées de toutes pièces par des gens juste soucieux de se faire de l'argent facilement.
Est-ce qu'il est précisé une volonté de prendre en charge totalement le handicap par l'état?
L'hypocrisie réside plus à mon sens dans l'écart entre les moyens attribués et les résultats demandés.

Une dernière chose, vis à vis de la réaction de parents face à un handicap (puisque c'est une anormalité) peut se traduire un peu de la même manière que les 5 stades d'acceptation de la mort...

La mort est une fatalité, le handicap(réel ou pas), suivant la perception de certains parents, ne l'est pas forcément. La vie pourrait d'ailleurs être considérée comme une sorte de handicap puisqu'elle conduit inexorablement à la mort au fur et à mesure que le temps passe. Cependant, vu que tous les êtres humains ne sont pas immortels, la mort pourrait plutôt être considérée comme une norme justement(et non comme un handicap).

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