La Couronne de Cuivre

Pas toujours facile d'être maman...
J'ai voulu inscrire la grande à une activité extrascolaire; elle voulait faire de la danse, elle en parlait depuis plusieurs mois ; j'avais entendu beaucoup de bien de l'animatrice... donc va pour la danse (moderne) !
Sauf que le jour J, la puce refusait d'y aller, elle avait peur... Connaissant ses tendance à angoisser sans motif et à bien s'amuser ensuite, je l'ai emmenée contre son avis. Elle refusait de me lâcher, alors que tous les autres allaient bien sagement s'installer et imiter les gestes de la "prof"... Je l'ai quand même laissée, mais le coeur serré de la voir comme ça.
Elle a passé l'heure assise dans un coin, refusant de rejoindre le groupe, quasiment prostrée, avec des larmes quand elle m'a vue revenir par la vitre avec 1/4h d'avance "Maman vient me chercher, maman je veux pas rester...". Et là, je me suis sentie affreusement coupable... Et dans la voiture, du coup c'est moi qui luttait contre les larmes ! Culpabilité d'avoir réveillé sans doute une angoisse de l'abandon, de l'avoir forcée à rester, de ne pas avoir compris que son angoisse était vraiment sérieuse, de ne pas savoir gérer ses multiples crises d'angoisse (liées sans doute à son histoire mais comment savoir). Pas moyen de savoir de quoi elle avait peur. La musique n'était pas forte, mais c'était sans doute pas une musique qui lui plaisait. Pas moyen de comprendre, elle-même ne savait pas me le dire.
Et puis, plus tard dans la soirée, j'ai compris : avec son handicap, elle se sentait incapable de reproduire les gestes que les autres faisaient. Il lui aurait fallu beaucoup de temps, d'explications, et surtout de la confiance en elle...Et du coup elle s'est retrouvée en situation d'échec, une fois de plus...
Il y a 1ou 2 ans, elle aurait foncé rejoindre les autres sans s'en préoccuper, mais plus maintenant. Elle a pris conscience qu'elle ne pouvait pas faire comme les autres, et elle en souffre. Et j'ai bien du mal à trouver comment l'aider à affronter ça... J'aimerais lui trouver une activité où elle se sente réussir comme les autres; on m'a conseillé l'école du cirque, on va tenter mercredi prochain.

Des fois, c'est pas facile de trouver comment aider/soulager nos p'tits bouts...
Voilà, c'était juste le coup de blues du soir !

avec son handicap

C'est quoi son handicap si ce n'est pas indiscret ? Peut-être pourrais-tu chercher à rencontrer d'autres personnes dont les enfants ont le même souci, ça pourrait peut-être aider ta Puce...

Son handicap... je saurai exactement d'ici fin octobre, normalement, on a plein de bilan prévus. On soupçonne : dyspraxie presque certaine, TDAH probable, dysphasie peut-être en prime.

dyspraxie=incapacité à automatiser les gestes, d'où une très grande maladresse, impossible d'apprendre à écrire normalement par ex (ou à faire les mêmes gestes que les autres), elle n'a su pédaler qu'à 5 ans (et je parle pas encore d'enlever les roulettes !), elle ne peut pas s'habiller seule, et j'en passe... + manque d'automatisation éventuel des mouvements oculaires donc plus tard difficultés à lire efficacement ; + dans son cas, difficulté à automatiser les mouvements de la sphère buccale donc langage peu compréhensible (mais on progresse!)
TDA(H): Trouble De l'Attention, avec ou sans Hyperactivité (vu les progrès je sais pas si on peut encore parler d'hyperactivité pour elle, mais il y a 2 ans elle était réellement hyperactive)
Dysphasie:retard de langage, ça peut toucher la compréhension et/ou l'expression orale; dans son cas pas de souci de compréhension sauf quelques trucs très précis (liés plus à la dyspraxie), mais des soucis de syntaxe (peu importants je trouve, sauf qu'elle ne fait que des phrases courtes pour cause de gros manque de mémoire auditive à court terme... mais ça inquiète l'orthophoniste)

Cause:ça peut êtrsimplement le développement neurologique qui s'est mal fait (put être aggravé dans son cas par un manque de stimulation à l'orphelinat); ça s'observe aussi chez les grands prématurés ou des enfants ayant eu un manque d'oxygène à la naissance (on saura ça à l'IRM...).
Comme tu vois, je suis devenue une grande connaisseuse de ce type de handicap ! Allez, positivons, ça m'aide pour mes élèves quand ils sont concernés...

Il y a une assoce sur Lyon de parents d'enfants dyspraxique (il y en a aussi au niveau national). Je vais attendre de voir l'évolution avant de les contacter, ils organisent des après-midis entre gosses avec un animateur, ça pourrait être bien mais Lyon c'est à 1h de chez moi...j'airai jamais le temps...
Voilà, tu sais tout !

Courage Voya , quels que soient les problèmes dont souffre ta puce .

Wahoo... Pauvre petite . Je croise tout de même les doigts pour que ce soit le "moins grave" possible... Bon courage à elle et à vous...

Je "connais" un peu le truc, ma mère s'était renseignée comme j'étais prématurée... J'ai failli ne pas marcher mais elle s'est acharnée et elle m'a appris (avec un kiné) à marcher . Il ne me reste qu'une certaine lenteur comparée au commun des mortels mais ça va, je gère.

Pour les aprèm goûter, tu n'as pas quelqu'un qui pourrait la conduire (un ami, quelqu'un de la famille) ?

Lies a écrit : Pour les aprèm goûter, tu n'as pas quelqu'un qui pourrait la conduire (un ami, quelqu'un de la famille) ?

Non, c'est vraiment trop loin, à 60km... mais c'est pas grave, je vais lui trouver des activités sur place qu'elle réussira, on, y croit ! Demain on tente l'école du cirque, et j'ai deux autres pistes d'activités (trop tard pour cette année, mais pour plus tard): le judo ou le poney. Ca lui fera du bien de s'épanouir dans un sport...

Demain on tente l'école du cirque

Ca a donné quoi sa première journée alors ?

Comme prévu: elle a été scotchée à moi, refusant que je m'éloigne. Par contre, en insistant, elle a fait toutes les activités proposées, à condition que je lui tienne la main! Et je sens qu'elle peut y arriver, ce ne sont pas des activités qui la mettront trop en échec.
La semaine prochaine, je ne pourrai pas rester avec elle... ce sera donc le grand test !

Et en attendant, demain, debout à 6h du mat pour une journée de tests en tout genre à l'hosto.... ô joie....

Et en attendant, demain, debout à 6h du mat pour une journée de tests en tout genre à l'hosto.... ô joie....

J'espère que tout ce sera bien passer !!!

Je croise les doigts pour mercredi prochain... Elle peut y arriver, il suffit qu'elle croit en elle . Bon, ok, c'est souvent plus facile à dire qu'à faire .

Lies a écrit :J'espère que tout ce sera bien passer !!!

Alors... ça dépend du point de vue. Elle a été coopérative, a passé les tests de façon apparemment sérieuse, c'est le bon point.
Le mauvais c'est qu'elle est en-dessous de la moyenne à tous les tests qu'elle a passés. Dans la partie "QI verbal" elle a une note a 2 (sur 20) et les autres à 8; dans la partie "QI performance" elle a deux notes à 1, une autres à 6. Dans la dernière catégorie (pas pu lire le nom à l'envers sur sa feuille) elle a 4 et 8 (pas vu l'avant-dernière catégorie). La moyenne des enfants de son âges est 10 bien sûr pour chaque item.
Bref, moi qui me disais qu'elle serait très basse pour certains trucs mais dans la moyenne pour les autres, ben ça m'a pas du tout rassurée....
L'instit spé, qu'on a vue ensuite, me rassure en me disant qu'à cet age-là tout évolue très vite et qu'elle peut très bien se retrouver dans la moyenne dans 3-4 ans (sauf pour les items où elle esten échec complet bien sûr), et que le WISC (test e QI) n'est quand même pas une mesure parfaite de l'intelligence, l'essentiel est qu'elle semble avoir une compréhension normale. Mis quand même, j'aurais bien voulu qu'elle ait au moins une note à 10... ca m'aurait rassurée...
Suite des tests en février (faut attendre ses 6 ans pour déterminer si elle a un trouble de l'attention ; si c'est le cas alors ça peut expliquer en partie ses mauvais résultats). Entre-temps IRM, électropencéphalogramme, bilan sanguin...

Quelle galère tout ça. C'est pas mal angoissant pour les parents. Trouille terrible d'un éventuel déficit intellectuel global... Vraiment, je pense que c'est pas ça, je suis sûre que c'est pas si grave... mais si je me trompais?

Hé, ça veut rien dire un test QI, c'est jamais fiable à 100% et comme te l'a dit l'instit, ça n'est pas une appréciation complète ni parfaite de l'intelligence. C'est plus une indication qu'un vrai résultat. (J'en ai fait, je dis pas ça seulement pour te rassurer)

Et puis il y a quand même du positif: tu as réussi à la motiver pour les activités (cirque, c'est ça?) et elle a passé le test sans rechigner, s'est montrée coopérative et tout. L'essentiel c'est qu'elle progresse, et c'est ce que tu sembles lui faire faire, en lui proposant tout un tas d'activités, tout ça. Alors n'angoisse pas trop, d'après ce que nous racontes tu as l'air de t'occuper très bien d'elle, et c'est le plus important pour elle, que tu t'impliques et tout.

Et bon courage pour tous les examens, etc. Continue à nous tenir au courant, en tout cas. Bonne chance à ta puce!

Omg, désolée pour la faute 'passer' :O !!!

Quelle galère tout ça. C'est pas mal angoissant pour les parents. Trouille terrible d'un éventuel déficit intellectuel global... Vraiment, je pense que c'est pas ça, je suis sûre que c'est pas si grave... mais si je me trompais?

Positiver, c'est ce qu'il faut faire. Et c'est normal de ne pas vouloir imaginer le pire. De toute façon, vaut mieux pas "dramatiser" le temps que vous n'êtes pas fixés.

Après comme l'a dit MissElder, le QI, ça ne veut pas dire grand chose. Paraît que je suis en dessous et pourtant j'suis allée à la fac, j'ai un bac +3. Bref, ne te focalise pas trop là dessus (même si c'est plus facile à dire qu'à faire).

Bon courage !!! Tiens-nous au courant !

Juste en coup de vent :
Si la WISC fonctionne comme la version adulte (la WAIS), on considère qu'un score dans la tendance centrale, c'est 10 ± 3. Donc toutes les notes entre 7 et 13 sont dites normales. Je pense donc, sans vouloir trop donner de poids à un calcul de QI par ailleurs (lequel est impossible quand les scores sont trop disparates, au passage), que ta petiote est parfaitement dans la moyenne pour certaines des sous-épreuves...

*et le vent s'éloigne*

Merci les filles !
@Gal : Dans ma tête, la normale c'était entre 8 et 12, pas 7 et 13... mais bon, ça change pas grand-chose (et heureusement qu'on envisage même pas de calculer un QI quand les résultats sont aussi disparates, le résultat serait affolant !)

Prochaine étape, en attendant la suite des bilans : trouver un ergothérapeute, va falloir qu'elle apprenne à écrire sur ordi dès le CE1 ; ça commence à faire beaucoup de rééduc à cumuler tout ça... Pauvre 'tite puce !
Et va bientôt falloir gérer le fait que la petite soeur commence à dépasser les grande dans certains domaines... elle risque d'en être très frustrée, mais pour le moment elle s'en est pas encore aperçu.

Positivons : tout le monde la félicite pour ses énormes progrès en langage ! On la comprend vraiment de mieux en mieux !

Noël approche... et avec lui les "commandes au père Noël". En lisant ce post de Voyageuse, j'ai eu l'idée de demander à ma grande ce qui lui ferait plaisir pour Noël.

Elle m'énumère donc quelques idées :

- une araignée télécommandée ! ("pour faire peur à maman", précise-t-elle )
- une fourmilière transparente - ça ressemble à ça (elle avait repéré ça l'année dernière, et elle y tient mordicus depuis)
- et la dernière m'a fait légèrement peur

Elle commence par me dire qu'elle voudrait un déguisement. Bon, là évidemment, je m'attends au pire, princesse, barbie, etc etc... Et elle me marmonne un truc incompréhensible, genre un peu gênée. Je lui fais répéter plus distinctement, et voilà le résultat :

"je voudrais un déguisement de quarien".

Heu...

De, quoi ?

"De quarien. Tu sais, comme Tali, dans Mass Effect ! Avec le masque, et la combinaison violette."

J'avais donc bien entendu

Pour plus ou moins la première fois depuis sa naissance, je me décide à couper les cheveux de mon fils de deux ans et demi (il rentre demain matin à l'école, et il commençait à ne plus rien y voir ). Il exige de voir le résultat de ma coupe et je lui montre, au creux de mes doigts, quelques boucles blondes...
Il les touche puis, le plus sérieusement du monde, me demande :
" On peut les mettre dans la soupe ?"

J'adore

ah, les cheveux dans la soupe... un fantasme secret de ton poussin ?

et les idées Noël chez Smidge, c'est, comment dire... original! Mais tu verras, toi aussi tu auras droit un jour aux barbies à paillettes!

Chez nous, je suis contente : on a eu avec ma grande notre première vraie discussion sérieuse concernant l'adoption et la mère biologique de ma puce! Elle arrive enfin à s'exprimer suffisamment bien pour qu'on puisse échanger sur le sujet, ça fait du bien ! Et surtout, ça prouve qu'elle a tout bien compris de son histoire... et que ça l'interroge.

Bon, le contenu est plus embêtant, mais classique :
"quand je serai grande je vais retourner "chez moi" en Ethiopie!"... où diable a-t-elle été pêcher ça ? des réflexions entendues à l'école? Logique que les copains d'école se posent la question, donc ça doit venir de là. Donc explication que "chez elle" c'est ici, maintenant...
Puis, après lui avoir dit qu'on retournerait un jour en Ethiopie visiter le pays où elle est née: "et puis je veux voir ma maman" ! Réexplication que sa maman, c'est moi, réexplication de son histoire, mais elle insiste, donc je lui explique, désolée, que sa maman de naissance n'a pas laissé son nom et son adresse, qu'il sera difficile de la retrouver, je la sens déçue bien sûr...
et là, la conclusion qui tue (c'est le cas de le dire...): "non, toi t'es mort et moi je vais voir ma maman !"... avec le recul je me demande si c'était pas une question déguisée et non une "envie", peut-être qu'elle se demande si, au cas où je meure, elle retournerait là-bas ? mais sur le coup j'y ai pas pensé donc j'ai peut-être répondu à côté.

Ah, là, là... mais bon, mise à part les limitations de son langage approximatif qui font qu'on est pas sûrs d'avoir bien compris ce qu'elle voulait dire, c'était génial qu'elle puisse en parler enfin! Depuis le temps qu'on les attendait, ces discussions... Et comme prévu, comme tout le monde nous le disait, ça se passe toujours au mauvais moment, en l'occurrence au moment de s'habiller pour aller à l'école alors qu'on est en retard... Par contre, pas moyen de relancer la discussion dans la voiture: "alors tu voudrais bien voir ta maman de naissance ? "Nan!" "Et tu veux qu'on retourne un jour en Ethiopie ?" Nan !" D'un ton définitif qui disait "tu m'emmerdes je veux plus en parler!" Alors peut-être que j'ai pas su trouver les bonnes réponses... mais si c'est ça, ça reviendra sur le tapis !

Galathée a écrit :"On peut les mettre dans la soupe ?"

Ah j'aime bien, c'est super sympa .

@ Voya : c'est jamais évident d'en parler, qu'il y ait troubles du langage ou pas... Dans tous les cas, vous pourrez sûrement en reparler... Elle se forgera aussi une opinion en grandissant . Ca ne sera probablement pas toujours la même.

Voyageuse a écrit :
et les idées Noël chez Smidge, c'est, comment dire... original! Mais tu verras, toi aussi tu auras droit un jour aux barbies à paillettes!

On a déjà eu droit aux barbies et autres objets à paillettes o

J'adore les idées cadeaux de l'ainée de Smidge !

La fourmilière transparente j'avoue j'aurais ADORE moi même en avoir

Par contre le déguisement...hum............Geek power en masse !

Je me demande ce que cette génération d'enfants élevés ainsi deviendra plus âgée. Quelles seront leurs rêves, et quelles seront leurs inventions ! Ca promet d'être génial

Bon, c'est pas une bad news, pas une good news, donc je la poste par ici... On a terminé les bilans pour notre grande puce. Résultats
- dyspraxie (tous les types de dyspraxie : gestuelle +++, visio constructive +++, et un petit peu visio spatiale)
- on nous confirme (enfin!) le trouble de l'attention... sans hyperactivité selon le neuropsy qui l'a vue deux matinées où elle était particulièrement calme et désireuse de faire de son mieux pour les tests (on l'avait bien coachée) ; la neuropédiatre est pas forcément de cet avis, étant donné qu'aujourd'hui elle l'a vue en fin de journée, à l'heure où elle ne tient pas en place, parle, chante, danse, saute, grimpe aux rideaux... elle m'a fichue la honte pendant la consultation en baissant son pantalon pour montrer ses fesses en se tortillant, comme parait-il elle a vu à la télé (je me demande bien où, mon homme penche pour la bande-annonce de la guerre des boutons qui passait il y a pas longtemps :s). Mais donc, disons qu'elle est hyperactive à temps partiel ! Par contre, le trouble de l'attention, c'est 24h/24...
- dysphasie probable (c'est ça ou bien un déficit intellectuel d'après l'orthophoniste); c'est ce que je trouve le plus dur en ce moment, ce retard de langage, on n'arrive pas à communiquer, elle ne peut pas me dire clairement ce qu'elle veut, ce qu'elle ressent...
- les tests les mieux réussis la placent à la limite entre intelligence normale et déficience... mais ils sont parasités par le déficit de l'attention, donc à refaire dans 1 an ou 2 pour trancher. L'instit spé du service m'a dit qu'à cet âge-là ça pouvait énormément évoluer, et de ne pas m'inquiéter... donc je suis bien décidée à la faire basculer clairement du côté "intelligence normale" à coup de rééducations, stimulations, jeux,....

On va commencer la ritaline pour le trouble de l'attention, ça m'a fait tout drôle d'aller l'acheter en pharmacie (vachement contrôlé comme truc, prescription à renouveler tous les 28 jours, ils donnent exactement le nombre de comprimés nécessaires... impressionnant !). On va voir si ça se connaît, si elle arrive enfin à rentrer dans les apprentissages, ou pas, s'il y a trop d'effets secondaires... Brrrr, ça me fait un peu froid dans le dos de lui donner un tel médicament... mais quelque part je sais que c'est sa seule chance de s'en sortir, pas le choix.

L'an prochain elle sera au CP normal avec AVS, on verra si pour le CE1 il faut passer en CLIS (ça voudrait dire changer d'école, quitter ses copines, c'est pas si simple...). Et toujours plein de rééducations (orthophoniste, orthoptie, ergothérapie, psychomotricité). Apprentissag del'ordinateur prévu pour l'an prochain, parce qu'elle ne sera jamais efficace en écriture manuelle.

Bref... bien du souci perspective.... mais on avance !

Courage Voyageuse !!!!

Ce qui est très compliqué avec les jeunes enfants (et ta puce est petite !) ce que poser un diagnostic quel qu'il soit est très complexe, ça demande énormément de temps et surtout de voir l'évolution de l'enfant.

Voyageuse a écrit : - dysphasie probable (c'est ça ou bien un déficit intellectuel d'après l'orthophoniste); c'est ce que je trouve le plus dur en ce moment, ce retard de langage, on n'arrive pas à communiquer, elle ne peut pas me dire clairement ce qu'elle veut, ce qu'elle ressent...
- les tests les mieux réussis la placent à la limite entre intelligence normale et déficience... mais ils sont parasités par le déficit de l'attention, donc à refaire dans 1 an ou 2 pour trancher. L'instit spé du service m'a dit qu'à cet âge-là ça pouvait énormément évoluer, et de ne pas m'inquiéter... donc je suis bien décidée à la faire basculer clairement du côté "intelligence normale" à coup de rééducations, stimulations, jeux,....

Le problème dans des cas comme celui là, c'est que les tests qui évaluent l'intelligence évaluent souvent également les capacités de langage et de visuo-construction... Ce qui met forcément en difficulté ta puce puisque ça mélange toutes les composantes qu'on voudrait évaluer séparément !

Pour la dysphasie, il faut malheureusement plusieurs années pour être fixé. Quand le diagnostic est clair (et encore, c'est rare ), il peut être posé seulement à partir de 5 ans !
C'est le genre de diagnostic qui met du temps à être posé... Récemment, j'ai encore vu un petit garçon de 8 ans en CLIS dont le diagnostic n'avait toujours pas été posé par un centre de référence... De quoi s'arracher les cheveux !
C'est pour ça que le plus important, c'est souvent de prendre les dispositions qui vont avec : AVS, rééducation orthophonique intensive... Courage, tu as fait les meilleurs choix possibles !

Pour l'ordinateur, c'est super bien qu'elle commence maintenant, parce qu'automatiser la frappe au clavier, c'est pas évident pour tous les enfants, et attendre, c'est dans certains cas leur faire perdre du temps... Donc c'est génial !

Pour la Ritaline, c'est que la molécule qui la compose est une drogue règlementée . Ca circule sous le manteaux pour se prendre un shoot . C'est pour ça que c'est une distribution aussi vigilante .
Oui parce que bon, si ça sert vraiment aux enfants hyperactifs, quand on a un fonctionnement attentionnel à peu près ordinaire... C'est spécial !

Ailyn a écrit : Pour l'ordinateur, c'est super bien qu'elle commence maintenant, parce qu'automatiser la frappe au clavier, c'est pas évident pour tous les enfants, et attendre, c'est dans certains cas leur faire perdre du temps... Donc c'est génial !

Hum... disons que c'est mon intention, qu'elle ait l'ordi en CE1... Mais j'ai pas encore convaincu l'ergo qu'il fallait commencer l'apprentissage de l'ordi, lui il veut d'abord rééduquer le geste pour l'écriture, et commencer l'ordi en milieu de CP si la rééducation n'est pas assez efficace (on sait bien qu'elle ne le sera pas ; et même si elle progresse de toute façon elle n'automatisera pas l'écriture donc ça aura un coût cognitif trop important, l'ordi sera indispensable en fin de primaire... autant commencer tôt !)
Bon, je ne désespère pas de convaincre l'ergo en début de CP... pour un ordi en CE1 (même si elle ne tape pas vraiment bien, faut au moins qu'elle sache se servir de la souris et appuyer sur les touches sans en enfoncer d'autres en même temps). Si c'est début CE2, pourquoi pas, à la limite... mais si j'ai bien compris les infos "officieuses", dans mon département ils considèrent que l'AVS, ça ne doit pas durer + de 4 ans, le but c'est d'aider l'enfant à conquérir son autonomie ; donc s'ils l'appliquent à ma puce, en CM1 elle n'aura plus d'AVS et devra être autonome sur l'ordi... tout un programme... (mais bon, d'ici là elle sera peut-être en CLIS)

Quelques années de soucis et de galère en perspective...
Et en ce moment, je tente un préapprentissage de la lecture (je sais que ça l'aidera à mieux parler... pis bon elle a 6 ans, c'est l'âge!), et ça a beau être très ludique, c'est très très dur de la faire bosser plus de une minute ou deux, elle décroche très vite, souvent elle refuse de faire l'effort intellectuel (aors que quand elle est motivée elle y arrive plutôt pas mal)... et je saurai jamais si avec la ritaline ça va mieux vu que ça fera effet que sur le temps scolaire ! J'ai pourtant plein de jeux et d'activités qui la feraient progresser en s'amusant, mais elle refuse tout ce qui n'est pas sauter-bouger-danser-crier... ou, pire, la télé....

Voilà donc pour les nouvelles; on verra l'évolution dans les mois/années à venir...

Voyageuse a écrit :Hum... disons que c'est mon intention, qu'elle ait l'ordi en CE1... Mais j'ai pas encore convaincu l'ergo qu'il fallait commencer l'apprentissage de l'ordi, lui il veut d'abord rééduquer le geste pour l'écriture, et commencer l'ordi en milieu de CP si la rééducation n'est pas assez efficace (on sait bien qu'elle ne le sera pas ; et même si elle progresse de toute façon elle n'automatisera pas l'écriture donc ça aura un coût cognitif trop important, l'ordi sera indispensable en fin de primaire... autant commencer tôt !)

Ce n'est pas parce qu'il faut automatiser la frappe au clavier que le geste d'écriture ne doit pas être travaillé également. Le gros avantage de l'écriture, c'est que c'est disponible de suite pour tout : liste de courses, signer un chèque, etc. C'est pour ça que c'est très important de le travailler également. Je suppose que l'ergo ne peut pas tout faire à la fois, et ta puce non plus.

Le but d'une AVS est effectivement d'encourager l'autonomie de l'enfant. Je ne savais pas que certains départements fixaient carrément une limite dans le nombre d'années où on peut en obtenir une, mais effectivement, le bout du bout, c'est d'encourager l'enfant à se débrouiller seul ! Il doit arriver à trouver un équilibre pour ne pas avoir besoin d'aide pour tout, découvrir ses points forts et ses points faibles... pas toujours facile pour un jeune enfant, je le reconnais. Pour ce qui est de l'ordinateur, à la limite, si tu l'encourages à pratiquer un peu à la maison, la frappe sera d'autant plus facile à maîtriser ! Je crois même qu'il existe des jeux gratuits de frappe au clavier pour les jeunes enfants.

Pour l'attention, il n'est pas toujours facile de mobiliser un enfant sur une activité "sérieuse" alors mobiliser un enfant qui a des troubles de l'attention, ça n'est pas évident non plus... Ceci dit, si ça s'améliore avec le méthylphénidate, tu pourras observer quelques progrès en la matière !

Courage Voya, les solutions commencent seulement à apparaître . Tu as déjà fait beaucoup et tout ce que tu pouvais en la matière, je suppose qu'il faut maintenant laisser du temps.

La ritaline est un stupéfiant soumis à la règle des 28 jours donc nous délivrons exactement le nombre de comprimé nécessaire à la durée du traitement. Il doit être prescrit en toutes lettres sur ordonnance sécurisée (pas sur une feuille de papier classique ) .Il est soumis à une prescription initiale annuelle hospitalière réservée aux spécialistes en psychiatrie et pédiatrie. La prescription peut être ensuite renouvelée par tout médecin au cour de l'année qui suit la prescription initiale hospitalière. Comme l'a dit Ailyn, c'est une "drogue" donc très très surveillée. (Pour nous toute les entrées et les sorties de ce produit sont inscrites au registre des stupéfiants. Notre stock doit être juste au comprimé près. Et nous devons conserver les ordonnances pendant 30 ans).

Il y a de nombreux effets secondaires, ça fait toujours peur au premier abord. Mais les effets secondaires sont loin d'être développés par tous, heureusement. Celui à surveiller qui n'est pas rare, c'est la perte d'appétit.

J'ai le cas d'un petit client qui a été diagnostiqué vers l'âge de 8 ans pour TDAH. Depuis qui est sous ritaline, il a fait d'énorme progrès à l'école et quasiment rattrapé son retard d'apprentissage. ça a changé sa vie et celle de ses parents. Il faut faire l’essai sur la puce, si ça l'aide à se concentrer, elle progressera plus vite dans ses apprentissages.

Bon courage voya pour la suite.

Bon, pour revenir à du plus "léger", je parcours tout à l'heure la chambre de ma plus grande (grande section de maternelle), parsemée de dessins un peu partout, et je tombe sur un (un personnage féminin avec des fleurs autour) avec un nom en haut à gauche : "Elani"

Je lui demande : "c'est toi qui as écrit ça ? ça veut dire quoi ?"

"Ben, oui, comme dans Neverwinter Nights 2. Ca s'écrit pas comme ça ?"

(Pas loin, pas loin )

"Pourquoi tu lui as mis des fleurs ?"
"Ben, c'est une druide, non ?"

Pourquoi je pose la question aussi

Pauvre gosse déjà conditionnée ! Vous avez pas encore eu des questions inquisitrices des instits?

Heureusement que je montre pas les jeux vidéos ou du fantastique à ma puce... vu son imagination débordante, elle adorerait, mais comme elle est pipelette elle en parlerait sans arrêt... et déjà qu'on la comprend pas, mais là, je crois que les instits s'arracheraient les cheveux à tenter de comprendre !

Rentrée des classes...

La petite attend ça depuis des mois, sans exagérer ! Ces quinze derniers jours, elle nous a obligé à lui lire 5 fois par jour le petit imagier des enfants "la maternelle"... elle le connaît par coeur (et nous aussi forcément...) ! Impatiente d'aller voir par elle-même, d'autant qu'elle connaît les lieux... petit cartable prêt depuis plusieurs jours déjà !
Mais quand même, une fois là-bas, ça a été dur de lâcher la main de maman, j'ai quand même dû passer bien 1/4h dans la classe à tenter de l'occuper avant qu'elle accepte que je parte.
Très fière au retour, plein de choses à raconter !


La grande forcément c'est plus dur... l'autre jour je discutais avec d'autres parents adoptant, j'ai mentionné sa dyspraxie, on m'a demandé ce que c'était, une maman instit a répondu à ma place : "c'est un handicap invisible, compliqué à comprendre, et tellement compliqué à prendre en charge qu'il vaut sans doute mieux avoir une jambe en moins"... Ben objectivement, c'est pas faux et je n'ai pu qu'acquiescer...
Elle aura cette année trois séances d'orthophonie par semaine (parce qu'elle cumule de la dysphasie, elle a vraiment un important retard de langage), une d'ergothérapie, parfois de l'orthoptie pour rééduquer les mouvements oculaires. Temps partiel indispensable pour moi pour courir partout (c'est sur le temps scolaire). Le traitement par ritaline est efficace (mais à chaque redémarrage on se tape 15j d'effets secondaires... maux de ventre, nausées, nettement moins de joie de vivre...).
On a passé les vacances (sans ritaline) à essayer d'avancer un peu, en bossant 5-10 minutes par jour... avec quelques résultats quand même : progrès bien sûr au niveau du langage, consolidation des acquis de pré-lecture, elle connaît pas mal ses lettres et connaît leurs sons (mais ne sait toujours pas en associer deux, pas trop grave en début de CP), et en numération on a tenté de décoller un tout petit peu du niveau zéro... elle ne savait dénombrer que 2 objets, et n'avait pas compris que quand on compte ben à la fin on s'arrête et ça donne le nombre d'objets... ça elle l'a enfin à peu près compris (sauf que n'ayant pas de mémoire de travail verbale elle oublie trop vite le dernier nombre qu'elle vient de prononcer) et elle dénombre maintenant 4 voire 5 objets... et ne sait toujours pas compter jusqu'à 10. Y'a du boulot !
La fin des vacances ce fut 30h de boulot pour faire un scan +reconnaissance de caractère de son livre et tout adapter à un format compatible avec son handicap (caractères +grands, + espacés, double espace entre les lignes et les mots, moins d'images, syllabes de couleur alternée, tout en respectant scrupuleusement la mise en page d'origine, que les lignes commencent exactement pareil). Et je n'en suis qu'à la moitié. Et là je viens de recevoir son livret d'activité en français et celui de maths... heureusement qu'elle a une AVS car elle ne pourrait faire aucun des exercices tels qu'ils sont, faudra tout qu'elle adapte (elle ne peut pas écrire, colorier, relier, entourer ou "mettre une croix"... vive les gommettes et les photocops... !). L'an prochain j demanderai à ce qu'elle passe sur ordi, faudra tout scanner et utiliser des logiciels lui permettant de répondre directement sur la version informatisée, voire transformer les ex en ex interactifs............... je vois bien venir une centaine d'heures de boulot pour moi au minimum ! Ou deux cent probablement...
Le pire, c'est de se dire que même avec tout ça il y a encore pas mal de chose qu'elle ne réussira pas... mais voilà, sans ces adaptations on a la certitude qu'elle ne réussira rien du tout, donc pas le choix, faut tenter ! Et c'est vraiment un boulot à temps plein...

Et à midi, elle est rentrée toute déprimée "moi j'ai appelé maman, j'ai un peu pleuré" "???" "j'arrive pas à écrire..." gros chagrin, grosses larmes... Grrrr... pas de bol qu'ils aient commencé l'année par du graphisme alors qu'elle en est incapable. Je vois l'instit vendredi, espérons qu'on arrive à trouver une stratégie pour avancer et la dispenser à bon escient de certaines choses; espérons surtout qu'il suivra pas la méthode du livre qui est semi-globale; espérons... Mwouais, je crois que je vais passer une soirée à surveiller les étoiles filantes pour faire des voeux, moi !

Équilibre très difficile à trouver entre : la nécessité de rééduquer, la faire travailler, stimuler.... et le besoin de la laisser vivre sa vie d'enfant avec insouciance.
Mais aussi entre l'idée de la laisser faire comme les autres en lui disant que c'est pas grave si elle n'y arrive pas, qu'elle progresse à son rythme, au risque de la dégoûter totalement parce qu'à son âge on n'a pas le recul pour accepter et comprendre l'échec.... et inversement la tentation de la dispenser de tout ce qui pose problème pour elle, ce qui l'empêcherait peut-être de progresser dans certains domaines, le handicap devenant un prétexte pour refuser tout effort.

On se pose encore et toujours la question de la scolariser grande en CLIS l'an prochain, ou dans deux ans... elle commence à prendre vraiment conscience de son handicap, de sa différence, et à en souffrir parfois ("moi je suis bête"), mais en même temps c'est stimulant d'être avec ses copines, elle est très bien intégrée dans la classe et les autres sont toujours prêts à l'aider... On va voir comment se passe l'année...


Et la petite soeur, elle, s'incruste dès que je veux faire bosser la grande et répond avant elle... elle sait dénombrer sans souci jusqu'à 4 instantanément, connaît déjà toutes ses voyelles, argh, on va m'accuser de trop la stimuler ! Elle réclame toujours "moi aussi je veux travailler" et pique des colères si je l'en empêche ! C'est super si elle garde cette motivation à l'école, remarquez ! Elle commence à dépasser sa soeur dans plusieurs domaines, et je fais donc attention à éviter de dire "tu es grande maintenant, tu peux t'habiller/te laver/manger avec une fourchette/mettre tes chaussures... parce que la grande soeur, elle n'y arrive pas... donc je vais bannir le mot "grande" de mes phrases d'encouragement !

Mwouais, c'est pas gai comme post... Mais au moins ici vous n'aurez pas de parti pris .
Parce que vous voyez, si je raconte tout ça sur un forum de parents d'enfants dys ils vont me dire que je dois absolument exiger telle et telle chose de l'instit, me plaindre à l'inspection/ls journaux/le tribunal au moindre pépin, que de toute façon les profs c'est tous des feignasses qui en font le moins possibles et que je vais devoir lui mettre la pression si je veux qu'il s'adapte à ma puce... etc... y'a une ambiance anti-profs affreuse là-bas, je monte souvent au créneau pour défendre le métier et ça me saoûle, donc hors de question que je raconte la moindre chose négative ou la moindre crainte au sujet de l'école de ma puce ! Et inversement, si je raconte ça sur un forum de parents ayant adopté des enfants avec des soucis de tous ordres, là je me sens ridicule parce qu'il y a des cas dix fois pires !
Donc voilà, cette fois c'est vous qui y avez droit ! Désolée pour le pavé !

Ca m'empêche pas que mes puces sont les deux plus belles et plus adorables filles de la terre bien évidemment ! Mais franchement, la dyspraxie, c'est trop galère, surtout associée au trouble de l'attention et à la dysphasie... de quoi se taper la tête contre les murs.


PS : extrait des tentatives déprimantes pour faire compter ma puce
"regarde, il y a combien de cailloux ?"
"Deux"
"Bien, c'est ça ; tu vois, j'en met un autre avec, regarde, il y en a combien maintenant?"
"quatre, sept, neuf..."
"non, attends, on va compter ensemble... un... deux... trois... Il y en a combien?" (les cailloux quittent ma main au fur et à mesure)
"Quatre" "Non... un, deux, trois, on s'arrête, il y en a trois; (je lui refais deux-trois fois avec le geste) à toi maintenant... Vas-y, compte-les"
"je sais pas..."
Soupir.

une autre séance de comptage, plus tard dans l'été :
"regarde, je les compte : un, deux, trois, quatre, il y en a 4. A toi"
"un deux... je sais plus"
"un deux trois quatre"
"un deux trois cinq"
"Non... un, deux, trois, QUATRE"... je crois qu'il a fallu répéter ça 5-6 fois par jour, une semaine d'affilée, avant que ça rentre.
Depuis, elle a mémorisé un deux trois quatre... mais une fois sur deux elle oublie le 5 et passe au 6...

Dites... vous croyez que c'est parce que je suis prof de maths que ça me déprime?

Courage !

Ne tapons pas sur l'instit donc...
Enfin, je n'ai pas d'enfant, mais je connais pas mal d'instits, et c'est comme n'importe quel être humain : y en a qui sont prêts à tout pour un enfant, d'autres qui le sont moins, par fatigue ou désintérêt de leur métier, et puis, ça dépend aussi des jours ou des années scolaires, parfois ils sont motivés, le lendemain ils le sont pas.

En tout les cas, de ce que j'en lis, j'ai l'impression que tu as une bonne attitude par rapport à lui, pas d'agression ou de tentative de le culpabiliser.
Lui montrer aussi que vous investissez beaucoup de temps et d'énergie dans les progrès de votre puce, c'est bien, ça évitera de lui faire sentir qu'il n'est "qu'un larbin au service des parents pour faire le boulot à leur place", si tu vois ce que je veux dire (tu vois sûrement, puisque tu es dans le métier visiblement ).


Et sinon, tu le dis aussi, je crois que le plus difficile dans ce métier de parent, ce sera de gérer la comparaison quasi-inévitable entre tes deux enfants
Tu en as conscience (et c'est assez rare que pour le noter), et tu auras besoin de beaucoup d'auto-discipline pour t'éviter de dire des choses comme "bravo [petite soeur] toi tu es grande" ou même, dans un moment d'énervement (ça arrive ) des trucs comme "mais enfin c'est pas difficile, [petite soeur] y arrive bien elle !"

Je ne sais pas ce qui est le mieux pour éviter des conflits entre elles, mais ça peut mener à un lien très fort d'entraide, ou (je parle d'expérience, entre mes frères et moi) à une animosité grandissante, mais qui s'améliorera avec les années, et qui, si elle peut être dure à vivre pour les parents, n'est pas leur faute au final.
Au fond, je crois que même en l'absence de handicap, c'est tout le problème des relations dans une fratrie.

Mais ça ne t'aide pas beaucoup ce que je dis...
Re-courage donc !

Courage Voya !

Ce n'est pas évident du tout pour toi, c'est clair, tu déploies énormément de moyen et d'énergie pour venir en aide à ta puce .

Le choix d'une CLIS est à réfléchir (et il n'est absolument pas mauvais, ça peut être un choix judicieux où les enfants s'épanouissent plus qu'à l'école dite "ordinaire" et font plus de progrès grâce aux adaptations supplémentaires dont ils peuvent bénéficier dans ce contexte). Il sera juste nécessaire de bien vérifier que ta puce soit intégrée dans la bonne CLIS (puisqu'il y a 4 déclinaisons de CLIS...).

Tu verras bien comment se passe cette année : elle n'est pas toujours à l'image du premier jour de classe .